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Tag: malattie rare

Malattie rare: assistenza, innovazione e ricerca. Convegno a Palermo

Palermo – Il trattamento multidisciplinare integrato secondo un approccio di “rete” nella presa in carico della persona affetta da patologia rara. È questo l’argomento alla base del convegno “Malattie rare: […]

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23 Settembre 2024 Redazione Appuntamenti della salute

Sicilia a lavoro per welfare e sanità a supporto di malati rari e fragili +++VIDEO++

Sicilia a lavoro per welfare e sanità a supporto di malati rari e fragili. Riflettere su azioni concrete da mettere in campo per colmare le difficoltà socio-assistenziali e favorire il […]

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25 Ottobre 20237 Novembre 2023 Andrea M. Rapisarda Mattarella MediSalute TV

Emofilia, esce l’ebook “Amori rari”

Progetto di narrativa emozionale che accende i riflettori sulla normalità della vita delle persone con malattie rare.

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28 Febbraio 202328 Febbraio 2023 Redazione In evidenza, In pillole

6° Rapporto OSSFOR. Farmaci orfani: 130 molecole autorizzate da EMA nel 2021, 122 disponibili in Italia

La Sicilia tra le regioni che impiegano meno tempo a renderli disponibili ai pazienti

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31 Gennaio 202331 Gennaio 2023 Redazione In evidenza, Piccole dosi

Trapianti: anche i malati rari possono donare gli organi

È quanto risulta da uno studio che analizza, per la prima volta, l’idoneità alla donazione d’organo per 500 malattie neurologiche rare a rischio decesso. Nell’85% dei casi è possibile procedere […]

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19 Ottobre 2022 Redazione In evidenza, Ricerca

HackeRare, la sfida del 2022 è la comunicazione intra e multidisciplinare

Solo il 10% della formazione è dedicato alla comunicazione e alle relazioni, gap da colmare.

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23 Maggio 202223 Maggio 2022 Redazione In evidenza, Piccole dosi

Duchenne, diagnosi in ritardo. Focus sui pediatri di famiglia

Obiettivo: ridurre i tempi di diagnosi da 5 a 2 anni.

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9 Marzo 2019 Redazione In evidenza, In pillole

Identificate due nuove sindromi neurodegenerative ad esordio precoce

Scoperte, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, due nuove sindromi neurodegenerative ad esordio precoce. I due studi sono stati pubblicati sullo stesso numero della prestigiosa rivista dell’American Journal of Human […]

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29 Settembre 2016 Redazione Ricerca

Verticale Solidale a Cortina d’Ampezzo. Focus sull’atassia

Cortina d’Ampezzo, il 9 e 10 luglio, tornerà ad essere capitale della ricerca sulle malattie rare. Verticale Solidale è un’iniziativa, promossa dalla Fondazione Il Bene con le Guide Alpine di […]

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2 Luglio 20163 Luglio 2016 Redazione Appuntamenti della salute
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